Skip to main content

Către: Parlamentul României, Ministerul Sănătății

Tratment gratuit în România pentru copiii cu boala rară Batten

Tratment gratuit în România pentru copiii cu boala rară Batten

Solicităm ministrului Sănătății, Sorina Pintea, și parlamentarilor României, să modifice de urgență legislația privind bolile rare, pentru a permite copiilor cu boala rară Batten să beneficieze de tratament gratuit în țara lor. În prezent, conform legislației în vigoare, tratamentul, care costa 650.000 de euro pe an, poate fi decontat doar dacă este decontat în alte 14 state europene. Când vorbim de boli rare, nu ne putem raporta la statistici. Boala Batten nu este prezentă în multe țări, dar în România doi copii riscă să moară, dacă nu primesc tratament.

De ce este important?

Copiii cu boala Batten au nevoie, o dată la două săptămâni, de o infuzie în creier, care să înlocuiască enzima care lipsește din organism și care are rolul de a încetini evoluția bolii degenerative. Această boală ucide. În România, un copil a murit deja. Sora lui are nevoie de tratament. La fel și o altă micuță. Ele beneficiază de tratament în străinătate, însă acesta poate fi întrerupt oricând. În plus, boala vine la pachet cu o serie de alte griji pentru părinți, care trebuie să ducă copiii zilnic la recuperare medicală, exerciții fizice și terapii. Multe nopți, copiii cu boala Batten nu dorm. De aceea, departe de casă, acești părinți nu au niciun sprijin. Nici moral, dar nici fizic, atunci când sunt epuizați. De aceea, autoritățile trebuie să urgenteze decontarea medicamentului Brienura în România, pentru a le da o șansă la viață acestor micuțe și pentru a îi ajuta pe părinții lor.

Doamna ministru Pintea, țineți cont că la spitalul Obreja este deja secția pregătită, echipată corespunzător, pentru ca acești copii să primească infuzia în România. Ne împotmolim într-o semnătură? Nu reușim să înțelegem că birocrația le ucide, la propriu?!

E momentul să acționați urgent, să nu ne mai căutați în statistici! Suntem două vieți care pot fi salvate!

https://www.youtube.com/watch?v=F-vUuTvBMHQ&feature=youtu.be

Categorie

Actualizări

2019-06-02 07:56:41 +0300

S-a ajuns la 1,000 semnături

2019-06-01 17:37:57 +0300

S-a ajuns la 500 semnături

2019-06-01 12:47:46 +0300

S-a ajuns la 100 semnături

2019-06-01 12:03:18 +0300

S-a ajuns la 50 semnături

2019-06-01 11:49:20 +0300

S-a ajuns la 25 semnături

2019-06-01 11:43:24 +0300

S-a ajuns la 10 semnături