Skip to main content

Către: Parlamentul României, Ministerul Sănătății

Tratament gratuit în România pentru copiii cu boala rară Batten

Tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate!

UPDATE 23 aprilie 2020: VICTORIE!
După doi ani de eforturi intense, am obținut cea mai mare victorie: tratamentul pentru copiii cu boala Batten va fi subvenționat de Casa Națională de Sănătate!

În urma apelurilor publice, a adreselor oficiale și a acțiunilor civice întreprinse de asociația noastră, în data de 23.04.2020, a fost adoptată o Hotărâre de Guvern prin care s-au introdus în compensare 31 de molecule noi, printre care și Brineura (cerliponasum alfa). Brineura este singura alternativă terapeutică pentru copiii noștri care suferă de lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2.

Așteptăm publicarea protocoalelor terapeutice pentru aprobare.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
UPDATE:
Azi, 26 iunie, mama Rebecăi a lansat o scrisoare publică adresându-se autorităților și românilor. Ea dorește ca societatea să se unească pentru a sprijini grupul minoritar al celor care suferă de boala rară, Batten. Citește aici „100.000 pentru 1”: https://www.declic.ro/blog/tratament-batten-scrisoarea-unei-mame
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
PETIȚIE:
Solicităm ministrului Sănătății, Sorina Pintea, și parlamentarilor României, să modifice de urgență legislația privind bolile rare, pentru a permite copiilor cu boala rară Batten să beneficieze de tratament gratuit în țara lor. În prezent, conform legislației în vigoare, tratamentul, care costa 650.000 de euro pe an, poate fi decontat doar dacă este decontat în alte 14 state europene. Când vorbim de boli rare, nu ne putem raporta la statistici. Boala Batten nu este prezentă în multe țări, dar în România doi copii riscă să moară, dacă nu primesc tratament.

De ce este important?

Copiii cu boala Batten au nevoie, o dată la două săptămâni, de o infuzie în creier, care să înlocuiască enzima care lipsește din organism și care are rolul de a încetini evoluția bolii degenerative. Această boală ucide. În România, un copil a murit deja. Sora lui are nevoie de tratament. La fel și o altă micuță. Ele beneficiază de tratament în străinătate, însă acesta poate fi întrerupt oricând. În plus, boala vine la pachet cu o serie de alte griji pentru părinți, care trebuie să ducă copiii zilnic la recuperare medicală, exerciții fizice și terapii. Multe nopți, copiii cu boala Batten nu dorm. De aceea, departe de casă, acești părinți nu au niciun sprijin. Nici moral, dar nici fizic, atunci când sunt epuizați. De aceea, autoritățile trebuie să urgenteze decontarea medicamentului Brienura în România, pentru a le da o șansă la viață acestor micuțe și pentru a îi ajuta pe părinții lor.

Doamna ministru Pintea, țineți cont că la spitalul Obreja este deja secția pregătită, echipată corespunzător, pentru ca acești copii să primească infuzia în România. Ne împotmolim într-o semnătură? Nu reușim să înțelegem că birocrația le ucide, la propriu?!

E momentul să acționați urgent, să nu ne mai căutați în statistici! Suntem două vieți care pot fi salvate!

https://www.youtube.com/watch?v=F-vUuTvBMHQ&feature=youtu.be

Categorie

Actualizări

2020-07-03 18:20:42 +0300

Petiția este un succes cu 11,773 semnături

2019-07-04 21:19:19 +0300

S-a ajuns la 10,000 semnături

2019-06-26 15:20:23 +0300

S-a ajuns la 5,000 semnături

2019-06-26 13:05:31 +0300

Azi, 26 iunie, mama Rebecăi a lansat o scrisoare publică adresându-se autorităților și românilor. Ea dorește ca societatea să se unească pentru a sprijini grupul minoritar al celor care suferă de boala rară, Batten. Citește aici „100.000 pentru 1”: https://www.declic.ro/blog/tratament-batten-scrisoarea-unei-mame

2019-06-02 07:56:41 +0300

S-a ajuns la 1,000 semnături

2019-06-01 17:37:57 +0300

S-a ajuns la 500 semnături

2019-06-01 12:47:46 +0300

S-a ajuns la 100 semnături

2019-06-01 12:03:18 +0300

S-a ajuns la 50 semnături

2019-06-01 11:49:20 +0300

S-a ajuns la 25 semnături

2019-06-01 11:43:24 +0300

S-a ajuns la 10 semnături