S-a ajuns la 25 semnături
Către: Către Prim-ministrul României, Ministrul Sănătății și Președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate
Aprobați de urgență Mavacamten: Nu blocați tratamentul salvator pentru bolnavii de inimă!
În România, peste 200 de pacienți sever simptomatici cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă au avut acces la tratamentul cu Mavacamten printr-un program temporar de donații.
Acest program se încheie iar pacienții sunt lăsați fără nicio alternativă reale de a continua tratamentul zilnic!
Deși medicamentul a trecut deja de evaluarea oficială și a primit aprobarea pentru compensare necondiționată, autoritățile nu ne comunică o dată certă la care acesta va fi decontat, lăsând pacienții într-o incertitudine totală.
Această lipsă de predictibilitate și transparență transformă un progres uriaș în tratarea cardiomiopatiei hipertrofice obstructive, deja câștigat din punct de vedere medical, într-un blocaj birocratic care pune în pericol sănătatea oamenilor cu fiecare zi care trece fără o reacție din partea autorităților!
Pentru pacienții sever simptomatici, lipsa tratamentului înseamnă o degradare progresivă a stării de sănătate, de la oboseală extremă, crize severe de respirație (dispnee), dureri chinuitoare în piept și episoade de leșin până la operații pe cord deschis și complicații amenințătoare de viață.
De ce este important?
Imaginează-ți că viața ta depinde de o singură pastilă pe zi.
O pastilă care te lasă să respiri normal, să te plimbi, să mergi la serviciu și să te bucuri de familie, fără teama că inima ta s-ar putea opri din senin.
Despre asta este această petiție.
Mâine poate fi oricine dintre noi sau dintre cei pe care ii iubim. Nimeni nu își alege genele.
Sănătatea nu este un lux, este un drept. Costul necompensat al medicamentului, de cca.7500 de lei/lună, decide că în lipsa compensării doar cei privilegiați își pot proteja sănătatea, fără suportul unui sistem la care au contribuit activ cât au fost sănătoși.
Birocrația costă mai mult decât dreptul la sănătate. Dacă statul nu decontează acest tratament, va achita costuri semnificativ mai mari cu serviciile medicale asociate bolii: prezentări la UPU, internări, servicii de Terapie Intensivă, operații extrem de riscante pe cord deschis și pensii de invaliditate pentru oameni care sunt de cele mai multe ori tineri, care, cu tratament, pot rămâne productivi și activi pe piața muncii.
Dincolo de deblocarea tratamentului, această campanie națională are rolul vital de a atrage atenția publică asupra existenței bolilor genetice cardiovasculare, sprijinind recunoașterea simptomelor și salvarea acelor pacienți „invizibili”.